Palacio Legislativo de San Lázaro, 6 de abril de 2025. La diputada Mónica Herrera Villavicencio, de Morena, encabezó la realización del Foro de Enfermedades Raras en la Cámara de Diputados, con el objetivo de promover una iniciativa en materia de tamiz neonatal ampliado y la creación de un registro nacional de enfermedades raras, a fin de mejorar la prevención, atención oportuna y visibilidad de estas condiciones.

Durante su intervención, Herrera Villavicencio, secretaria de la Comisión de Asuntos Vulnerables, destacó que es urgente generar empatía y sensibilizar a la sociedad y a los legisladores sobre estos padecimientos, que si bien afectan a una minoría, tienen un impacto profundo en quienes los viven. “Nadie está exento de enfrentar una discapacidad o una enfermedad rara. Es una realidad que debemos atender con sensibilidad y responsabilidad”, afirmó.

El diputado Favio Castellanos Polanco (Morena) respaldó el trabajo de su compañera legisladora y subrayó la importancia de visibilizar estas enfermedades, mientras que la diputada Rosario del Carmen Moreno Villatoro (Morena) pidió fortalecer el presupuesto destinado al diagnóstico y tratamiento, ya que más de 8 mil personas en México viven con alguna de estas condiciones.

Por su parte, la diputada Silvia Patricia Jiménez Delgado (PAN) reconoció el impacto devastador de estas enfermedades y llamó a no dejar solas a las familias que luchan por un diagnóstico, tratamiento y comprensión. Recordó que existen más de 7 mil enfermedades raras reconocidas en el mundo.

Nelda Rodríguez, directora de la Comisión Nacional de Equidad de Género, alertó que estos padecimientos son de los menos atendidos por el presupuesto público y pidió una acción coordinada entre sector privado, instituciones y el Congreso para legislar en favor de quienes los padecen.

Especialistas como las doctoras Juana Inés Navarrete Martínez y Jaquelin Tovar Casas coincidieron en que el tamiz neonatal ampliado es clave para lograr diagnósticos oportunos, así como en la necesidad de generar mayor conocimiento y políticas públicas que garanticen atención integral y derechos para estos pacientes.

El foro concluyó con un llamado a sumar esfuerzos para mejorar la vida de quienes viven con enfermedades raras, desde el diagnóstico temprano hasta el reconocimiento de sus derechos.